Družine otrok s posebnimi potrebami

Med otroke s posebnimi potrebami vključujemo otroke z motnjami v duševnem razvoju, slepe in slabovidne  ter otroke z okvaro vidne funkcije, gluhe in naglušne, otroke z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirane, z motnjo avtističnega spektra, dolgotrajno bolne otroke, otroke s primanjkljaji na posameznih učnih področjih ter otroke s čustvenimi in vedenjskimi motnjami [1]. Nekatere od omenjeni skupin otrok so vključene v splošni javni izobraževalni sistem, medtem ko nekateri otroci potrebujejo prilagojen način dela in ocenjevanja, zato se šolajo v specializiranih institucijah in zavodih.

STARŠI

Ko se staršem rodi otrok s posebnimi potrebami, je za prvotni odziv na diagnozo značilno, da so sprva zelo preplavljeni s čustvi in pretreseni. V prvih fazah se pojavijo šok, zanikanje, otopelost in dvom [2]. Vzporedno s tem se porušijo starševska pričakovanja in upi, ki so jih imeli o otroku, zato se pogosto soočajo z občutki krivde, sramu in soodgovornosti za otrokovo stanje. Pojavlja se tudi jeza, ki jo usmerjajo na zdravniško osebje in vse strokovnjake, ki delajo z otrokom. V prvih fazah soočanja z diagnozo se tako pojavi ogromno skrbi in potrebe po spreminjanju vsakodnevne življenjske rutine, kar lahko vpliva tudi na samopodobo staršev in partnerske odnose [3].

Soočanje z diagnozo vključuje tudi proces posodobitve in ponovnega oblikovanja pričakovanj, ki so jih starši imeli pred otrokovim rojstvom in nadomeščanje le teh z novimi pričakovanji in željami, ki so skladni s trenutno resničnostjo [4]. Zapleti pri soočanju z otrokovo boleznijo ali stanjem so včasih spregledani s strani strokovnjakov. Kompleksno je namreč opredeliti, za kom starš pravzaprav žaluje, saj otroka ni dejansko izgubil. Nekateri pravijo, da gre za žalovanje za otrokom, ki so ga pričakovali, vendar ni prišel [5]. Potrebno je poudariti, da se starši precej razlikujejo v trajanju in intenzivnosti vedenja, ki je povezano s prilagajanjem in sprejemanjem novice. Starši lahko tako v zgodnjih fazah nezavedno uporabljajo obrambne mehanizme (npr. zanikanje, projekcija in regresija), postanejo izrazito depresivni ali tesnobni, nekateri starši pa se na novo situacijo relativno hitro prilagodijo in se z obremenitvami spoprimejo brez večjih posledic na področju blagostanja. Pri tem pomembno vlogo igrajo tudi dejavniki kot so osebnost staršev, religioznost in socialno ekonomski status [4].

Pri soočanju z novo situacijo so pomembni različni socialni viri, ki predstavljajo čustveno podporo s strani širše družine in prijateljev, zlasti pomembno oporo pa lahko nudijo tudi starši drugih otrok s posebnimi potrebami.  Vir stresa pogosto predstavljajo socialna služba, izobraževalni sistem in zdravstvo če le-ti med seboj niso dobro koordinirani in usklajeni. Prav tako je pogosto prisoten tudi velik vpliv na družinske finance. Prisotni so namreč višji stroški oskrbe (npr. nakup primernega vozila, pridobitev potrebne opreme za izobraževanje, prilagajanje pohištva, plačljive strokovne obravnave otroka…), hkrati pa imajo lahko družine nižji prihodek, če kateri od staršev zaradi otroka s posebnimi potrebami ni zaposlen z namenom, da se lahko posveti vsakodnevni negi otroka [6].

V družinah z otroki s posebnimi potrebami je zelo pomemben odnos in sodelovanje med staršema. Starša se morata namreč strinjati o diagnozi otroka in o intervencijskem načrtu (doma in izven doma). Pri oblikovanju načrta za delovanje staršev pri soočanju in življenju z določeno boleznijo je potrebno upoštevati prepričanja in stališča vsakega starša. To vključuje pogled starša na skrb drugega starša za otroka, odnos drugega starša z otrokom ipd. [7]. Izrednega pomena je, da se oblikuje dobro sodelovanje med strokovnimi osebami (zdravniki, terapevti, psihologi, učitelji ipd.) in starši, pri čemer staršu je staršu omogočena možnost izbire, katere storitve bo za svojega otroka izbral [6]. Pomen dobrega sodelovanja je zlasti velik v kriznih časih kot je epidemija virusa COVID-19. Zaradi zaprtja šol in ustanov, kjer otroci s posebnimi potrebami vsak dan preživijo ogromno časa je potrebno, da se starši in drugi strokovnjaki kar se da dobro uskladijo in skupno oblikujejo načrt za delo z otrokom v domačem okolju, ob tem pa se trudijo, da bi pri otroku čim bolj ublažili negativne posledice in stres, ki ga lahko povzroči nenaden preskok iz obiskovanja šole ali zavoda na šolanje od doma.

Raziskave kažejo, da se večina staršev otrok s posebnimi potrebami učinkovito spopada s stresom, pri čemer ostanejo relativno rezilientni (odporni). Veliko staršev otrok s posebnimi potrebami namreč poroča o višjem zadovoljstvu in tem, da uživajo v svoji vlogi. Podpora iz strani prijateljev, zakoncev in družine v družinah pozitivno vpliva na učinkovito prilagoditev [8].

SOROJENCI

Sorojenci predstavljajo prvo socialno mrežo v življenju in so podlaga za tvorjenje odnosov izven družine [9]. Ob rojstvu brata ali sestre s posebnimi potrebami se sorojenec srečuje z velikimi prilagoditvami, saj se spremenijo čas, pozornost in psihološka podpora, ki jo je deležen s strani staršev. Prilagoditev sorojenca je pomembna, saj vpliva na prilagajanje celotne družine in razvoj samopodobe vseh otrok v družini.

 

Lahko se soočajo tudi z negativnimi vplivi, ki se kažejo v občutkih zanemarjenosti, odtujenosti in zavračanja s strani staršev ter zamerah do njih in do sorojencev, ki so zaradi posebnih potreb deležni več pozornosti [10]. Nekateri sorojenci si lahko pretirano prizadevajo za pomoč ali zmanjšanje bremena staršev in ničesar ne zahtevajo od njih, zaradi česar se pojavijo občutki preobremenjenosti. Pogosto čutijo močan pritisk za skrb sorojenca s posebnimi potrebami, ki ni nujno eksplicitno izražen s strani staršev, temveč ga ustvarijo sami. Doživljajo lahko celo občutke krivde in sramu, ko starše prosijo za stvar ali pomoč. Kažejo lahko nujno potrebo po kompenzaciji za otroka s posebnimi potrebami, da bi se oddolžiti za njihovo omejenost, zato lahko razvijejo lastnosti perfekcionizma. Problemi lahko postanejo kritični, kadar si želijo, da bi imeli tudi sami zdravstvene težave ali jih skrbi, da bi se »nalezli« od otrok s posebnimi potrebami. Vplivi sorojencev s posebnimi potrebami pa so lahko tudi pozitivni, saj v odnosu do njih lahko doživljajo pozitivna čustva, so empatični, potrpežljivi, prijazni, zvesti in izražajo razumevanje ter sprejemanje raznolikosti ljudi. Bratom ali sestram s posebnimi potrebami predstavljajo dober podporni sistem, so bolj odgovorni in neodvisni ter imajo dobro sposobnost zagovarjanja otrok s posebnimi potrebami [9, 10].

V splošnem sorojenci poročajo o pozitivnem vplivu brata ali sestre s posebnimi potrebami na njihovo življenje in njun odnos doživljajo z zadovoljstvom ter ga pojmujejo kot nagrajujočega [11].

V velikih družinah, ki nimajo finančnih težav, pogosteje pride do pozitivnega prilagajanja sorojencev, saj se po nemalokrat obrnejo tudi na profesionalno pomoč, kjer so deležni svetovanja in nasvete [12]. Na spoprijemanje sorojenca pozitivno vpliva večja starostna razlika med sorojencema, če je otrok s posebnimi potrebami mlajši [10]. Običajno več bremena in skrbi za sorojence s posebnimi potrebami pade na njihove sestre kot na brate [13]. Pri spoprijemanju so sestre bolj osredotočene na reševanje problemov, bratje pa pogosteje delajo na lastnem sprijaznjenju s trenutnim stanjem. Njihov odnos je odvisen tudi od starosti in razvojne stopnje sorojencev [14]. Mlajši kot so sorojenci, težje bodo razumeli situacijo in jo manj realno interpretirali, medtem ko so starejši sorojenci bolj fleksibilni in pripravljeni sprejeti situacijo. Zlasti v kasnejših razvojnih obdobjih (npr. mladostništvo in mlajši odrasli) se sorojenci čutijo še bolj odgovorni za svoje brate ali sestre s posebnimi potrebami, saj se zavedajo možnosti, da bodo nekoč v prihodnosti (po smrti staršev) lahko postali njihovi primarni skrbniki [15].

Otrok s posebnimi potrebami je omejen v sklepanju odnosov z ljudmi izven družine, zato je socialna interakcija s sorojencem zanj še posebej pomembna [9]. Med sorojenci in otroki s posebnimi potrebami ne obstaja nek splošen ali univerzalen odnos, ampak se odnosi razlikujejo od družine do družine. Pojavi se lahko rivalstvo, saj je enakovredna starševska obravnava nemogoča [16]. Raziskave so dokazale, da k preprečevanju pretiranega rivalstva pripomore poslušanje in spodbujanje staršev k izražanju čustev vseh otrok [13]. Starši morajo sorojencem sporočiti, da je doživljanje jeze v odnosu do brata oz. sestre s posebnimi potrebami vsaj v začetnih fazah normalno. Z enostavnimi razlagami posebnih potreb sorojencem je priporočljivo začeti pri petih do šestih letih starosti (npr. pogovor o močeh in težavah otrok posebnih potreb ter o najboljših načinih interakcije z njimi), kar ugodno vpliva na odnos med sorojencem in otrokom s posebnimi potrebami [17]. Skrb za brata ali sestro s posebnimi potrebami pri večini sorojencev ni zaznana kot breme, temveč kot prijetno vsakdanje opravilo, ki poglablja njun odnos [13].

 

⇒Ideje za preživljanje prostega časa z otroki s posebnimi potrebami lahko najdete v PRIROČNIKU: Ideje za aktivnosti

Za dodatne informacije se lahko obrnete tudi na naslednje društva in ustanove:

VIRI

[1] Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. (2011). Pridobljeno s: http://pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO5896

[2] Luterman, D. (2004). Counseling Families of Children with Hearing Loss and Special Needs. The Volta Review, 104(4), 215–220.

[3] Heiman, T. (2002). Parents of children with disabilities: Resilience, coping, and future expectations. Journal of developmental and physical disabilities, 14(2), 159–171.

[4] Roll-Pettersson, L. (2001). Parents talk about how it feels to have a child with a cognitive disability. European Journal of Special Needs Education, 16(1), 1–14.

[5] Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M. in Fialka, J. (2003). Building new dreams: Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants and Young Children, 16(3), 184–200.

[6] Hedderly, T., Baird, G. in McConachie, H. (2003). Parental reaction to disability. Current Paediatrics, 13(1), 30–35.

[7] Kaufman, R. L. in Pickar, D. B. (2017). Understanding Parental Gatekeeping in Families with a Special Needs Child. Family Court Review, 55(2), 195-212

[8] Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M. in Fialka, J. (2003). Building new dreams: Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants and Young Children, 16(3), 184–200.

[9] Macomb Intermediate School District – MISD (2011). Tool Kit for Siblings of Children with Special Needs. Michigan State Board of Education.

[10] Pit-Ten, M in Loots, I. (2000). Experiences of siblings of children with physical disabilities: An empirical investigation. Disability and Rehabilitation, 22(9), 399–408.

[11] Dew, A., Balandin, S. in Llewellyn, G. (2008). The Psychosocial Impact on Siblings of People with Lifelong Physical Disability: A Review of the Literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 20(5), 485–507.

[12] Opperman, S. in Alant, E. (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and rehabilitation, 25(9), 441–454

[13] Dervishaliaj, E. in Murati, E. (2014). Families of children with developmental disabilities: perceptions and experiences of adolescent siblings of children with developmental disabilities. European Scientific Journal, 10(2), 1857–7881

[14] Ali, M. M. in Sarullah, S. (2010). Typical Siblings’ acceptance of siblings with special needs. Procedia Social and Behavioral Sciences 9, 517–521

[15] Mass Mutual (2013). Caring for a sibling with a disability. Pridobljeno s: https://www.massmutual.com/mmfg/pdf/Sibling%20Study%20Key%20Findings_SC8200.pdf

[16] Kutner, L. (2018). When A Sibling Is Disabled. Psych Central. Pridobljeno s: https://psychcentral.com/lib/when-a-sibling-is-disabled/

[17] Meyer, D. (2000). What siblings would like parents and service providers to know. Sibling Support Project.