Demenca, ki prizadene možgane in povzroča simptome povezane z upadom kognitivnih sposobnosti, negativno vpliva na sposobnost pomnjenja, mišljenja in spreminja vedenje, predvsem v smislu sposobnosti izvajanja vsakodnevnih nalog. Oboleli so vse manj sposobni opravljati vsakodnevna opravila in samostojno delovati. Pogosto lahko pozabijo, kje stanujejo in kako priti do doma, lahko izgubijo predmete v domačem gospodinjstvu ali se celo ne spomnijo bližnjih sorodnikov. Pojavlja pa se lahko tudi bolj negativno čustvovanje, težave v komunikaciji in motivaciji. Najpogostejša oblika je Alzheimerjeva demenca [2][4][8].
Največji dejavnik tveganja za razvoj bolezni je starost [8]. Zaradi podaljševanja življenjske dobe in dejstva, da bolezen navadno nastopi v pozni odraslosti, pa se število obolelih iz leta v leto povečuje. Vse bolj v ospredje stopa potreba po učinkovitih programih zdravljenja in intervencah, ki bi upočasnile napredovanje bolezni ter hkrati izboljšale kvaliteto življenja bolnikom s to terminalno boleznijo [6]. Kljub naraščanju števila posameznikov z demenco je potrebno opozoriti, da v primerjavi s preteklostjo procentualno manj ljudi oboli za boleznijo. To je najverjetneje posledica boljše izobrazbe, kvalitetnejšega zdravstvenega sistema, prehrane in pozitivnih sprememb v načinu življenja. Predvsem v ekonomsko bogatih državah našteti faktorji pomagajo pri nižanju števila obolelih, saj te države prebivalcem lahko nudijo višjo kvaliteto življenja na področju izobraževanja in zdravja. V državah gospodarske blaginje namreč živi le tretjina vseh bolnih, dve tretjini dementnih posameznikov pa živi v državah, ki naštetih varovalnih dejavnikov vsem prebivalcem ne morejo zagotoviti [6].
Dejavniki tveganja za razvoj bolezni
Da bi lahko demenco preprečevali ali ublažili napredovanje bolezni, je potrebno poznati dejavnike, ki povečujejo verjetnost za njen razvoj. Pomemben dejavnik tveganja je nižja stopnja izobrazbe v odraščanju, saj ta vpliva na razvoj in potencial kognitivne kapacitete. Prav tako so dejavniki tveganja okvara sluha, debelost, kajenje, fizična neaktivnost, sladkorna bolezen, pogosto uživanje alkohola, onesnaženost zraka, poškodbe možganov in nizka socialna vključenost. Našteti dejavniki lahko povzročajo poškodbe možganov in nižajo kognitivno kapaciteto, zaradi česar se posameznik z boleznijo ne more učinkovito spoprijemati. Z nadzorom teh faktorjev bi lahko preprečili ali vsaj odložili do 40 % bolezni. Potencial za prevencijo bolezni je torej zelo visok, še višji pa je v državah z nižjim ekonomskih statusom, kjer je bolezen bolj pogosta [6].
Za vse faktorje tveganja načeloma velja, da zmanjšujejo kognitivno sposobnost, kar povzroča večje tveganje za razvoj demence in napoveduje težje spoprijemanje s simptomi bolezni. Za učinkovite tehnike pri zmanjšanje možnosti bolezni in počasnejšemu napredovanje le-te so se izkazale predvsem miselna, telesna in socialna aktivnost [6].
Pozitivni učinki medgeneracijskih pristopov
Poleg upočasnitve napredovanja bolezni je eden glavnih ciljev zdravljenja izboljšanje psihičnega blagostanja obolelih. Posamezniki z demenco pogosto potrebujejo pomoč pri iskanju in vključevanju v aktivnosti, ki jih veselijo ter pomagajo izboljšati kvaliteto življenja [6].
Pristop, ki se je izkazal za zelo učinkovitega pri višanju psihičnega blagostanja obolelih za demenco, zajema medgeneracijske interakcije. Najpogosteje gre za povezovanje otrok in obolelih z demenco v skupne aktivnosti, v katerih tako otroci kot ljudje z demenco uživajo, v aktivnostih oboleli najdejo nov smisel in si z njimi hkrati krajšajo prosti čas. Pogosto pa aktivnosti zajemajo tudi poučevanje otrok s strani obolelih, kar jim daje občutek večje vrednosti in uporabnosti v družbi, čeprav imajo zaradi bolezni pogosto občutek, da niso sposobni samostojnega delovanja, kaj šele doprinosa h kvaliteti življenja v skupnosti [4][5]. Medgeneracijski programi so poleg zagotavljanja višje kvalitete življenja zelo obetavne intervence pri zdravljenju, ker nudijo priložnosti za kognitivno in fizično aktivnost ter socialno povezovanje. Oboleli namreč pogosto občutijo veliko socialno izolacijo, saj trpijo za izgubo pomembnih socialnih stikov in družbenih vlog, katerim so se morali zaradi bolezni odpovedati [4].
Programi z združevanjem generacij preko aktivnosti pozitivno vplivajo tako na starejše kot na mlajše generacije. Dementnim programi omogočajo večjo socialno vključenost, zmanjšanje simptomov depresije in anksioznosti, splošno boljše razpoloženje, stimulacijo spomina in uma, zmanjšan občutek socialne izolacije ter večjo kvaliteto življenja. Pri mlajših generacijah pa programi vplivajo na boljše razumevanje bolezni, kar posledično prinese več pozitivnih čustev in empatije do obolelih, velikokrat jim pomagajo pri izboljšanju socialnih sposobnosti, osebnosti, višji samozavesti in zavedanju odgovornosti v skupnosti v kateri živijo. Aktivnosti so najpogosteje vezane na umetnost (risanje za vizualne sposobnosti), glasbo (ples za povečanje fizične aktivnosti), pripovedovanje zgodb ali skupno branje (za urjenje spomina in komunikacije), zaradi česar so pozitivni vplivi programov lahko tudi višja ustvarjalnost, samozavest, boljše izražanje čustev in primernejše vedenje v socialnih situacijah [4].
Raziskovalci so identificirali naslednje uspešne vidike programov, ki doprinesejo k boljšemu zdravju in bolj pozitivnim izidom zdravljenja [4]:
- Ustvarjanje pomembnih močnih osebnih vezi, preko delovanja v manjših skupinah, kjer se lahko posamezniki zares povežejo;
- Izobraževanje o bolezni, da mlajše generacije pripravimo na interakcijo z obolelimi, hkrati pa zagotovimo boljše razumevanje bolezni, kar prinaša bolj pozitivna občutja in vedenje;
- Montessori aktivnosti so se izkazale za posebej koristne tako pri mlajših kot starejših generacijah, saj spodbujajo kognitivno in socialno delovanje;
- Neformalno okolje doprinese k večji sproščenosti udeležencev ter posledično boljšemu delovanju tekom aktivnosti;
- Za še posebej koristne so se izkazali programi spominjanja, ki temeljijo na obujanju pozitivnih življenjskih izkušenj in preko spodbujanja pomnjenja, združevanja informacij in komuniciranja, posamezniku zagotavljajo večjo kognitivno moč – obujanje spominov bolniku sporoča, da je bilo njegovo življenje vredno, polno in da ga je kvalitetno preživel, mlajše generacije pa preko te aktivnosti pridobivajo bolj pozitivno mnenje o bolezni in jo bolje razumejo [2].
Prvi takšni programi so bili implementirani v Veliki Britaniji, na Danskem in Nizozemskem [3], obolelim pa omogočajo aktivno vključevanje v dejavnosti, jim pomagajo pri izboljšanju kvalitete življenja ter stimulirajo spomine iz preteklosti in s tem tudi mentalno aktivnost, zaradi česar je zaznan manjši upad v kognitivnih sposobnosti [4].
Vpliv medgeneracijskih programov na življenje v skupnosti
Za uspešno spoprijemanje z demenco pa je pomembno tudi ozaveščanje skupnosti in ustvarjanje podpornega okolja za to ranljivo skupino ljudi. Medgeneracijski programi, kjer otroci vzpostavljajo interakcije z ostarelimi z demenco, prispevajo k za demenci bolj prijaznim skupnostim na tri načine [3]:
- Izobraževanje otrok zmanjšuje splošno stigmatizacijo bolezni;
- Vključevanje oseb z demenco v aktivnosti prispeva k splošnemu blagostanju in k občutku smisla življenja;
- Skupne dejavnosti povečujejo socialno vključenost in doprinos k skupnosti, v kateri živijo.
Do demence prijaznih skupnosti torej lahko pridemo preko izobraževanja otrok, ki tako bolje razumejo bolezen in njene simptome (in zavedanje tudi širijo) ter hkrati preko vključevanja obolelih v aktivnosti, ki jim prinašajo užitek in občutek vključenosti [1][3].
.jpg)
Bolezen je bila in še vedno ostaja stigmatizirana. Veliko ljudi bolezni in njenih simptomov ne razume, posledično so oboleli odrinjeni na obrobje socialne skupnosti, skrb zanje pa tako pade na družine, ki se samostojno z boleznijo težko spopadajo. Demenca je namreč bolezen, ki ne prizadene samo obolelega, temveč močno obremeni tudi družine in v ospredje postavi izzive usklajevanja družinskega in poklicnega življenja ter skrb za obolelega člana [7]. World Health Organization je zaradi te problematike leta 2017 oblikovala razdelan načrt pomoči, ki zajema izobraževanje in povečevanje zavedanja o bolezni, zmanjševanje faktorjev tveganja, nudenje diagnostike, zdravljenja in podpore skrbnikom obolelih ter podporo nadaljnjemu raziskovanju in pridobivanju rešitev na tem področju [8].
Organizacije, ki se v Sloveniji ukvarjajo z demenco:
Spominčica je slovensko združenje za pomoč pri demenci, katerega primarni namen in cilj je zagotavljanje strokovne in učinkovite pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom. Društvo organizira aktivnosti, kot so Alzheimer Cafe, skupine za samopomoč svojcev, družabništvo za osebe z demenco, ozaveščanja javnosti idr. po vsej Sloveniji. Spominčica je tudi ustanovitelj in koordinator mreže Demenci prijaznih točk (DPT), v katero je vključenih že več kot 170 organizacij po vsej Sloveniji. Mreža DPT širi dostopnost informacij o demenci in osnovne pomoči svojcem v lokalna okolja ter omogoča osebam z demenco, da čim dlje ostanejo aktivni člani naše družbe.
eDemenca je slovenski spletni portal, ki svojim uporabnikom ponuja informacije, mnenja in odgovore na vsa vprašanja o demenci, staranju in pomoči svojcem ter skrbnikom oseb z demenco.
Društvo RESje je društvo, katerega glavni cilj je prostovoljstvo na področju demence in izboljšanje življenja oseb z demenco in njihovih svojcev ter zmanjšati stigmo na področju demence.
Viri in literatura
[1] Atkinson, T. in Bray, J. (2013). Dementia awareness and intergenerational exchange in schools: A pioneer project supporting dementia friendly communities. Association for Dementia Studies & Coventry and Warwickshire NHS Trust, Worcester.
[2] Chung, J. C. (2009). An intergenerational reminiscence programme for older adults with early dementia and youth volunteers: values and challenges. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23(2), 259–264.
[3] Di Bona, L., Kennedy, S. in Mountain, G. (2019). Adopt a care home: An intergenerational initiative bringing children into care homes. Dementia, 18(5), 1679–1694.
[4] Gerritzen, E. V., Hull, M. J., Verbeek, H., Smith, A. E. in de Boer, B. (2020). Successful Elements of Intergenerational Dementia Programs: A Scoping Review. Journal of Intergenerational Relationships, 18(2), 214–245.
[5] Jarrott, S. E. in Bruno, K. (2003). Intergenerational activities involving persons with dementia: An observational assessment. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 18(1), 31–37.
[6] Livingston, G., Huntley, J., Sommerlad, A., Ames, D., Ballard, C., Banerjee, S., … in Costafreda, S. G. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet, 396(10248), 413–446.
[7] Lovrečič, M., Lovrečič, B., Jelenc M. in Vrdelja M. (2020). Spregovorimo o demenci: Stanje in izzivi na področju Alzheimerjeve bolezni v Sloveniji. Javno zdravje, 2, 1–13.
[8] World Health Organization. (2018). Towards a dementia plan: a WHO guide.
