Alzheimerjeva bolezen je neozdravljiva, progresivna bolezen, ki počasi vpliva na vedenje, spomine, sposobnosti razmišljanja in na koncu tudi na sposobnost izvajanja najpreprostejših nalog. Za veliko ljudi z Alzheimerjevo boleznijo skrbijo družina, partnerji ali prijatelji, 32% teh to nalogo opravlja vsaj 5 let svojega življenja. V spodnjem intervjuju smo govorili z vnukom osebe, ki že več let trpi za Alzheimerjevo boleznijo. Z nami je delil svojo zgodbo in vpliv, ki ga je imela bolezen nanj in njegovo babico.
Kako si prvič opazil, da se je tvoja babica začela spreminjati?
Bila je zelo hitra sprememba. Mogoče je bolje, da ti več povem o ozadju zgodbe. Takrat je umrl njen mož in v času, ko je žalovala, smo začeli opažati, da so stvari nenavadno pospravljene, opazili smo osebnostne spremembe, da je bolj iritabilna. Velikokrat, ko ji je kdo želel pomagati pri domačih opravilih, je postala obrambna in rekla, da zmore sama.
Kmalu po tem smo opazili, da kaj tudi pozabi, na primer, stric (njen sin) je bil pri njej v tednu pred našim obiskom, česar se ni spomnila. Po teh znakih smo začeli razmišljati, da je nekaj narobe. Sprva je moja mati mislila, da gre lahko za kap, razmišljali pa smo tudi o demenci, zaradi česar jo je peljala k nevrologu. Tu so se pojavile dodatne težave, saj moja babica nima dobrega odnosa do psihologije in psihiatrije, ker to si nor, si zmešan in to je konec. Do nevrologa smo jo spravili tako, da smo rekli, da gremo do zdravnika, ki bo pogledal glavo, kar je bilo zanjo v redu, ker je šlo za zdravnika. Nevrologinja je naredila teste in že na testu risanja ure se je videlo, da nekaj ni bilo v redu. Številke so bile zamaknjene in čudno razporejene, ostali testi z vprašanji pa so ji šli v redu. Zanimivo je, da je 2-3 mesece kasneje te teste opravila res dobro, še boljše kot prvič. Dolgo časa je trajalo, da se je kazal hud upad tudi na testih, ker se je vedno zbrala in osredotočila, da ne bi kdo mislil, da je nora.
Kakšni so bili zgodnji simptomi?
Prva stvar, ki je definitivno bil simptom, je to, da so bile stvari narobe pospravljene in jih je začela izgubljati. To je bil res klasičen simptom. Potem pa osebnostne spremembe, ker je postala bolj iritabilna. Imela je tudi zelo ponavljajoče se teme pogovorov. Tudi ko je bila še čisto sposobna, je imela ponavadi isto temo pogovora, s katero je začela, ko si prišel na obisk. Pogovor se je sicer malo razvijal okoli tega, teme so bile pa iste, s časom je bilo vedno manj vsebine.
Kako je bolezen na začetku vplivala na življenja vaše družine?
Težko odgovorim za ostale. Mislim, da je najbolj čustveno vplivalo na mojo mater. Poleg tega, da ji je bilo hudo zaradi tega ker je babica bolna, je imela na začetku veliko problemov s tem, kako predstaviti to situacijo drugim ljudem in kako reagirati, kadar babica ni imela dovolj kontrole nad tem, kako se obnašati v socialnih situacijah. Mislim, da je to zdaj lepo sprejela in tudi zna reagirati, razloži te stvari in zna delati z babico. Podobno mislim, da smo se naučili tudi ostali člani družine. Jaz nekih velikih čustvenih problemov zaradi tega nisem imel. Mi je bilo hudo za babico, ampak na koncu je največ kar lahko narediš to, da si tam za človeka in skrbiš zanj.
Na začetku smo bili vsi veliko pri njej. Je živela doma dokler je to šlo. Najprej smo ji pomagali mi, potem je imela negovalko. Kasneje to zaradi njene varnosti in simptomov enostavno ni več šlo in je bila hospitalizirana v psihiatrično bolnišnico. Od tam je šla v dom, ker je moja mati končno dobila skrbništvo zanjo, kar je bilo zelo težko in zapleteno. Pred tem v dom ni želela iti, ne glede na to, kako dobro za njih tam skrbijo.
Imeli smo srečo, ker sva oba z bratom študenta, mati ima pa tako pozicijo v službi, da si lahko prilagaja delovnik vsaj do neke mere. Tam, kjer ona ni mogla prilagoditi urnika, sva se prilagodila midva z bratom. Glede tega smo imeli res srečo in je zelo malo vplivalo na naše življenje iz vidika odpovedovanja stvarem, ki so nam bile poleg tega pomembne.
Se je pred tem zgodilo kaj, kar bi lahko sprožilo začetek bolezni?
Trigger za demenco je bila smrt njenega moža. Vprašanje je, če so bili simptomi že prej prisotni, ampak definitivno ni bilo tako opazno, da bi se dalo prepoznati. Po tem je šlo stanje iz normalne funkcionalnosti v roku recimo enega meseca do tega, da opaziš simptome.
Se spomniš kakšnega dogodka, ki je res izstopal?
Bilo je par takih dogodkov. So bili pa posledica bolezni, deloma pa tudi interakcija zdravil z boleznijo. Imela je psihotično stanje in halucinacije. Ko se je gledala v ogledalu, ni razumela, da je oseba v ogledalu ona, in je s sabo imela dejanske pogovore. Včasih je videla tudi druge ljudi in se je z njimi pogovarjala. Najhujše je bilo, ko je videla svojega moža, kako sedi na stolu in mu je dajala piškote in podobno. Ko je imela to hudo epizodo, smo jo peljali v psihiatrično bolnišnico. Tam so prilagodili dozo zdravil in so se psihoze končale. Tam so bili res prijazni in dobri v tem kar počnejo.
Druga stvar je bila to, da je izgubila občutek za toploto in bolečino na okončinah. Enkrat se je opekla do kosti, ko je kuhala, in je pozabila, da je vroče in je prijela za ponev namesto za ročaj.
Se je tvoja babica zavedala, kaj se dogaja, preden ste se zavedali ostali?
Ona se je zavedala, da je nekaj narobe. Ampak njen odziv je bil, da bo skrila in zanikala, da je bilo karkoli narobe. Vse bo naredila za to, da se to ne opazi. Že prej jo je zmeraj skrbelo kaj bodo drugi rekli, to se je res opazilo pri tem kako se je odzivala na svojo bolezen. Ko je že imela diagnozo in je bila še dovolj pri sebi, da je razumela kaj to pomeni je še vedno trdila, da te bolezni nima.
Koliko časa je minilo od prvih simptomov do uradne diagnoze?
Dva meseca, mogoče dva meseca in pol.
Kako ste se odzvali na diagnozo in kako se je odzvala ona?
Mi smo že prej sumili, da je demenca. Lažje govorim zase kot za druge, ampak meni je malo odleglo, da je to, to. In da je Alzheimerjeva ne recimo frontotemporalna demenca, ki ima bolj neprijetne simptome. Je bila stvar, ki jo vsaj približno poznam in vsaj približno vem, kako se z njo soočati. Moram reči, da mi je prav prišlo znanje iz faksa, da sem vedel kako se odzivat. Diagnoza mi je bila zato bolj v pomoč kot kaj drugega.
Ostali v družini so predvsem mene spraševali, kaj vse to pomeni, in veliko smo se o tem pogovarjali. Z materjo sem imel pogovor, ker jo je na začetku skrbelo, da je babico kap ali kaj podobnega. Bilo ji je težko, ampak na koncu smo prišli do tega, da največ, kar lahko naredimo, je to, da uživamo čas, ki ga še imamo z njo in poskrbimo za njo.
Babica se je odzvala z zanikanjem in s skrivanjem. Ni sprejela, da je z njo nekaj narobe, je pa opazila, da česa ne zmore. In ko je vedela, da drugi opažamo, da ona ne zmore česa narediti, je postala obrambna in napadalna.
Kako babičina bolezen sedaj vpliva na vašo družino?
Zdaj na nas manj vpliva kot na začetku, ker je v domu in ima stalno oskrbo. Pred tem je imela negovalko, ampak ona ni bila prisotna ves čas. Zdaj je veliko lažje glede tega kot prej.
Kaj doživljaš kot najtežji del bolezni?
Žalostno je opazovati človeka, ki se izgublja v bolezni. Babica je fizično fit, ima kondicijo in nič je ne boli, ne more pa uživati v svoji starosti. Bila bi ena izmed redkih ljudi, ki je lahko fizično aktivna do 90. leta, če želi. Ampak ne more, ker ji možgani ugašajo.
Se ti zdi, da ste uvedli kakšne spremembe, ki so pozitivno vplivale na njeno kvaliteto življenja? Si imel občutek, da je to mogoče?
Največja sprememba, ki je resno vplivala na kvaliteto njenega življenje, je to, da je šla v psihiatrično bolnišnico. Nekaj časa vmes je bila res zelo slabe volje, ko enkrat ni imela več tako veliko odgovornosti in ji ni bilo treba skrbeti za hišo in vrt, ji je odleglo in se je boljše počutila. Ko je prišla v dom je šlo iz tega, da je bila slabe volje do tega, da je ves čas vesela. Njej je fino in lahko teče okoli in pomaga v kuhinji in njej je super. Za ta korak je na žalost morala bolezen dovolj napredovati, da se ni več stoprocentno zavedala, kaj se dogaja. To pa zato, da je lahko prišlo do odvzema opravilne sposobnosti, ker pred tem ni želela it v dom, niti sprejeti pomoči.
Je kaj, kar bi rad povedal družinam, ki se tako kot ti soočajo z Alzheimerjevo boleznijo?
Rad bi povedal ljudem, ki se soočajo s to boleznijo v družini – tako za vas kot za osebo, ki je bolna, je bolje, da ohranjate stike. Moji babici ogromno pomeni, ko jo pridemo obiskat, vsem nam pa veliko pomeni, da smo tam za njo in jo vidimo srečno.
Pomembno je, da poskusiš razumeti človeka, tudi če je slišati, kot da govori nesmisle. To je najlažje, če si pogosto z njimi. Kadar razumem, kaj mi hoče babica povedati, vidim, da je vesela. Če vidi, da je ne razumem, mi pa poskuša na novo povedati, ampak ne gre, ker nima več sposobnosti normalnega govora. Pomaga, da veš, kaj je bilo prej tudi za ohranjanje občutka človečnosti. Da si vključen v ljudi in družbo, ker mislim, da je to stvar, ki veliko pomeni vsakemu. Ne glede na to, da ne skrbiš 24/7 za človeka je pomembno, da si tam kot opora, ker bolezen, s katero se bori, ni lahka. Žalostno se mi zdi, da pridem v dom, kjer je babica in vidim, da niti recimo za Božič teh ljudi nihče ne obišče. Enim ljudem je verjetno na neki točki vseeno za svojce, tukaj nimam kaj. Ampak pri drugih si predstavljam, da so pretiravali in preveč časa in energije vložili v tega človeka, pomoč pa poiskali šele po tem, ko res niso več zmogli, in takrat niso želeli imeti več stika z vsem tem. Zdi se mi pomembno, da se najde neko ravnotežje med tem, koliko pomagamo in koliko pomoči prepuščamo strokovnjakom.
Če je svojec, ki ima bolezen, odprt za pogovor in ni obramben, je pomembno, da se pogovori o poteku bolezni in koliko pomoči lahko sprejme. Vsakemu je težko, ko opazi, da ne more več početi vseh stvari, ki jih je prej lahko. Najbolj pomembno se mi zdi, da se dobi neko okoljsko podporo. Kar se tiče svojcev bi rad rekel, da ne moreš biti tam 24/7 in tega se je treba zavedati. Res razumem ta impulz, da boš ti poskrbel in, da ne boš tujega človeka najel, da skrbi za tvojo ljubljeno osebo. Dobro se je zavedati, da imaš svoje življenje in da ti daš svoje življenje na stop zato, da lahko skrbiš za svojca, načeloma ni najboljša ideja. Ljudje, ki smo frustrirani in ki nam gredo stvari že na živce ter bi rajši počeli nekaj drugega ne glede na to, kako težko si je to priznati, ne bomo mogli dobro skrbeti 24/7 za enega človeka. Tudi kar se tiče znanja, sposobnosti, zelo prav pride profesionalna pomoč. Druga stvar je to, da je treba pristopiti z veliko potrpljenja in razumevanja. Zavedati se je treba, da ko je nekdo recimo nesramen, to izvira bolj iz njihove nemoči in nisi ti kriv. Največ, kar lahko narediš, je, da ostaneš miren in pomiriš tega človeka in poskusiš ugotoviti, kaj je tista stvar, ki ga je spravila v ta odziv in ga pomiriš, ker je potem veliko lažje shajati. Če se ne razburiš in poskusiš zmanjšati jakost situacije, so po mojih izkušnjah najboljši rezultati.
Kam po diagnozo?
V kolikor sumite na možnost Alzheimerjeve bolezni pri sebi ali svojcih, je priporočljivo čimprej poiskati pomoč in prejeti diagnozo. Zdravila, ki so na voljo namreč najbolj pomagajo v začetnih fazah bolezni.
-
- Po pomoč se obrnite k osebnemu zdravniku, ki vas bo napotil k specialist za demenco, nevrologu ali psihiatru, ta pa bo opravil obširnejše raziskave, postavil diagnozo in predpisal zdravljenje.
- Za pregled pri specialistu se lahko odločite tudi prek zasebne ordinacije in se izognete čakalnim vrstam.
- Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci je samostojno, nepridobitno, interdisciplinarno strokovno združenje, katerega primarni namen in cilj je zagotavljanje strokovne in učinkovite pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom. Telefon: 01/ 256 51 11, E-pošta:info@spomincica.si, Uradne ure: od ponedeljka do petka od 9. do 16. Ure, Svetovalni telefon, Številka: 059 305 555, Vsak ponedeljek od 9. do 18. ure, od torka do petka od 9. do 15. ure
- eDemenca predstavlja slovenski portal, ki svojim uporabnikom ponuja informacije, mnenja in odgovore o vseh vprašanjih, ki se nanašajo na demenco, staranje in pomoč svojcem ter skrbnikom, ki se vsakodnevno srečujejo z vprašanji in nalogami skrbi za osebo z demenco. https://edemenca.si/
